Autismus bei Erwachsenen: Anzeichen, späte Diagnosen und der Weg zur Abklärung

Von Julian Thewes

Ein häufiger Anfang sieht so aus: Ein Elternteil sitzt über dem Befundbericht des eigenen Kindes, liest die Beschreibung sozialer Erschöpfung, starrer Routinen und überwältigender Geräuschkulissen und denkt: Das ist eine Beschreibung meines Lebens. Nur hat mir das in vierzig Jahren nie jemand gesagt.

Autismus galt jahrzehntelang als etwas, das man im Kindesalter erkennt oder gar nicht. Diese Annahme hat eine Generation von Erwachsenen zurückgelassen, die ihre Schwierigkeiten irgendwann als Charaktereigenschaft abgespeichert haben: schüchtern, eigenbrötlerisch, kompliziert, überempfindlich. Dieser Überblick beschreibt, was Autismus im Erwachsenenalter bedeutet, warum Diagnosen so häufig ausbleiben und wie eine Abklärung abläuft.

Was mit Autismus heute gemeint ist

Autismus ist eine neurologische Entwicklungsvariante, die von Geburt an besteht und das ganze Leben bestehen bleibt. In den aktuellen Diagnosesystemen wird sie als Autismus-Spektrum-Störung geführt, im ICD-11 unter dem Begriff Autismus-Spektrum-Störung, im DSM-5 als Autism Spectrum Disorder.

Der Begriff Spektrum ist dabei der wichtigste Teil. Gemeint ist damit die Beschreibung eines Profils, das sich zwischen Personen stark unterscheidet, kein Schweregrad zwischen „ein bisschen autistisch“ und „sehr autistisch“. Zwei autistische Menschen können in ihren Stärken und Schwierigkeiten kaum Ähnlichkeit zeigen: Die eine spricht flüssig und arbeitet in einem sozial fordernden Beruf, kollabiert aber nach jedem Arbeitstag; der andere braucht keine soziale Erholung, kommt aber mit unerwarteten Planänderungen nicht zurecht.

Die früher üblichen Unterbegriffe existieren in den aktuellen Systemen nicht mehr als getrennte Diagnosen. Das Asperger-Syndrom wurde im DSM-5 und im ICD-11 in die übergreifende Autismus-Spektrum-Diagnose überführt. Viele Menschen, die ihre Diagnose vor Jahren erhalten haben, verwenden den Begriff weiterhin für sich; diagnostisch vergeben wird er nicht mehr.

Diagnostisch beschrieben wird Autismus über zwei Kernbereiche, die beide vorliegen müssen: Unterschiede in sozialer Kommunikation und Interaktion sowie eingeschränkte, wiederkehrende Verhaltensmuster, Interessen oder Aktivitäten. Dazu kommt die Bedingung, dass die Merkmale seit der frühen Entwicklung bestehen, auch wenn sie erst später auffallen, weil die Anforderungen steigen.

Der erste Kernbereich: soziale Kommunikation

Ein hartnäckiges Missverständnis lautet, autistische Menschen hätten kein Interesse an anderen oder keine Empathie. Beides trifft in dieser Form nicht zu. Was sich unterscheidet, ist die Verarbeitung sozialer Informationen, die für nicht-autistische Menschen automatisch abläuft.

Im Erwachsenenalltag zeigt sich das oft weniger dramatisch, als das öffentliche Bild vermuten lässt. Small Talk fühlt sich an wie eine Fremdsprache, deren Regeln nie jemand erklärt hat. Ironie, Andeutungen und das, was zwischen den Zeilen gemeint ist, erschließen sich verzögert oder gar nicht. Gruppengespräche sind anstrengend, weil unklar bleibt, wann man sprechen darf. Rückmeldungen von Vorgesetzten werden wörtlich genommen, während alle anderen die eigentliche Botschaft verstanden haben.

Viele autistische Erwachsene haben sich dafür über Jahrzehnte Regeln erarbeitet: Blickkontakt bewusst halten und zählen, wie lange. Antworten auf typische Fragen vorbereiten. Nach einem Gespräch analysieren, was gut oder schlecht gelaufen ist. Diese Strategien funktionieren oft erstaunlich gut, und genau deshalb bleibt Autismus so häufig unentdeckt.

Der zweite Kernbereich: Routinen, Interessen, Reizverarbeitung

Der zweite Bereich umfasst mehr als das Klischee vom starren Zeitplan. Er beschreibt ein Bedürfnis nach Vorhersehbarkeit, das im Alltag sehr unterschiedlich aussehen kann: derselbe Weg zur Arbeit, dieselben Mahlzeiten, Unbehagen bei kurzfristigen Planänderungen, Stress in unstrukturierten Situationen.

Dazu gehören intensive, oft tiefgehende Interessen. In der Fachsprache werden sie manchmal als eingeschränkt bezeichnet, was ihre Rolle im Leben vieler autistischer Menschen unzureichend beschreibt. Sie sind häufig eine Quelle von Kompetenz, Freude und Erholung, und in vielen Berufsfeldern ein Vorteil.

Der Teil, der Betroffene im Alltag am stärksten belastet und im öffentlichen Bild am häufigsten fehlt, ist die Reizverarbeitung. Seit dem DSM-5 gehören ungewöhnliche sensorische Reaktionen ausdrücklich zu den diagnostischen Merkmalen. Gemeint sind Über- und Unterempfindlichkeiten gegenüber Geräuschen, Licht, Berührung, Gerüchen oder Textilien: das Etikett im Hemd, das den ganzen Tag präsent bleibt, das Großraumbüro, das nach zwei Stunden unerträglich wird, die Supermarktbeleuchtung, die körperlich schmerzt. Wer solche Reize dauerhaft aushält, verbraucht Energie, die anderen für den restlichen Tag zur Verfügung steht. Wie daraus über Jahre eine tiefgreifende Erschöpfung entstehen kann, beschreibt Reizüberflutung und autistischer Burnout.

Woran Sie es bei sich selbst bemerken könnten

Diagnostische Kriterien sind für Fachpersonen geschrieben. Wer sich fragt, ob das eigene Leben in diese Beschreibung passt, erkennt sich meist eher in Alltagssituationen wieder als in Kriterienlisten. Einige Muster, die spät diagnostizierte Erwachsene besonders häufig beschreiben:

• Nach sozialen Anlässen brauchen Sie unverhältnismäßig lange, um sich zu erholen. Eine Geburtstagsfeier, bei der objektiv nichts Schlimmes passiert ist, kostet Sie den restlichen Abend oder den nächsten Tag. Andere Menschen scheinen aus solchen Situationen Energie zu ziehen; bei Ihnen ist es umgekehrt.
• Sie haben das Gefühl, soziale Regeln gelernt statt gespürt zu haben. Sie wissen, wie ein Gespräch funktioniert, weil Sie es sich erarbeitet haben. Es passiert nicht von selbst.
• Veränderungen, die andere kaum bemerken, werfen Sie aus der Bahn: ein verschobener Termin, ein umgeräumtes Büro, ein Urlaub ohne festen Plan. Nicht aus Unwillen; die Umstellung kostet Sie tatsächlich Kraft.
• Bestimmte Sinneseindrücke sind für Sie kaum auszuhalten, weit über bloßes Unbehagen hinaus. Kaugeräusche, Neonlicht, kratzende Stoffe, mehrere gleichzeitige Gespräche. Sie haben sich angewöhnt, das nicht zu erwähnen, weil die Reaktion meist lautet, das sei doch nicht so schlimm.
• Sie haben ein oder mehrere Themen, in die Sie tief eintauchen können, oft über Jahre, und andere Menschen kommentieren die Intensität dieser Beschäftigung.
• Rückblickend ziehen sich diese Muster durch Ihr ganzes Leben. Sie waren schon in der Schulzeit da, nur mit weniger Konsequenzen, und sind nicht erst mit einer Belastungsphase entstanden.

Kein einzelner dieser Punkte bedeutet Autismus. Menschen ohne Autismus kennen jede dieser Erfahrungen ebenfalls, nur seltener und weniger ausgeprägt. Aufschlussreich ist das Gesamtbild: wenn mehrere Punkte deutlich zutreffen, seit der Kindheit bestehen und Ihr Leben spürbar mitbestimmen.

Warum die Diagnose so oft ausbleibt: Masking

Der zentrale Grund für späte Diagnosen hat einen Namen, der sich in den letzten Jahren auch außerhalb der Fachwelt durchgesetzt hat: Masking, in der Forschung meist als Camouflaging bezeichnet. Gemeint ist der bewusste oder unbewusste Einsatz von Strategien, um autistische Merkmale im sozialen Kontakt zu überdecken oder zu kompensieren.

Hull und Kolleg:innen (2019) entwickelten dafür mit dem Camouflaging Autistic Traits Questionnaire ein erstes standardisiertes Messinstrument, aufbauend auf Beschreibungen autistischer Erwachsener selbst. Das Modell unterscheidet drei Strategien: Kompensation, also das aktive Erarbeiten sozialer Techniken; Masking, also das Unterdrücken auffälliger Verhaltensweisen; und Assimilation, also das Erzwingen von Teilnahme an sozialen Situationen, die als belastend erlebt werden.

In einer Folgeuntersuchung mit 306 autistischen und 472 nicht-autistischen Erwachsenen fanden Hull und Kolleg:innen (2020) einen deutlichen Geschlechtsunterschied: Autistische Frauen zeigten höhere Camouflaging-Werte als autistische Männer, während sich bei nicht-autistischen Personen kein entsprechender Unterschied fand. Bemerkenswert war zudem der Zusammenhang mit dem Wohlbefinden: Höhere Werte gingen mit geringerem Wohlbefinden einher.

Damit lässt sich ein Muster erklären, das in der Praxis immer wieder auftaucht. Menschen, die sozial gut funktionieren, im Beruf erfolgreich sind und keine offensichtlichen Auffälligkeiten zeigen, erschöpfen sich an einer Leistung, die von außen unsichtbar bleibt. Das kann sich als chronische Erschöpfung äußern, als Rückzug nach Feierabend, oder in Phasen, in denen gar nichts mehr geht.

„Aber ich bilde mir das doch nur ein“

Zwischen dem ersten Verdacht und einer Abklärung liegen bei vielen Menschen Jahre. Was sie aufhält, sind meist dieselben Einwände.

„Ich habe doch Freunde und eine Beziehung.“ Autismus bedeutet weder Einsamkeit noch fehlendes Interesse an anderen Menschen. Viele autistische Erwachsene führen langjährige Partnerschaften und enge Freundschaften. Der Unterschied liegt darin, wie viel Energie soziale Kontakte kosten und wie sie gestaltet sein müssen, um zu funktionieren.

„Ich kann Blickkontakt halten.“ Können und mühelos tun sind zwei verschiedene Dinge. Genau das beschreibt Masking: Viele Betroffene haben sich Techniken antrainiert, die von außen unauffällig wirken und innerlich Konzentration verbrauchen.

„In der Schule war ich unauffällig.“ Unauffällig heißt nicht beschwerdefrei. Wer still ist, gute Noten schreibt und niemanden stört, fällt im Schulsystem nicht auf, unabhängig davon, wie anstrengend die Pausen waren.

„Ich bin einfach introvertiert.“ Introversion beschreibt eine Präferenz für ruhigere Umgebungen. Sie erklärt nicht, warum bestimmte Geräusche körperlich wehtun oder warum eine kurzfristige Planänderung den ganzen Tag kippt. Wenn zu sozialer Erschöpfung sensorische Empfindlichkeit und ein starkes Bedürfnis nach Vorhersehbarkeit kommen, greift die Erklärung zu kurz.

„Ich suche doch nur eine Ausrede.“ Dieser Gedanke kommt in der Praxis vielleicht am häufigsten und hält Menschen am längsten auf. Er lässt sich schwer durch Nachdenken auflösen, weil er genau die Selbstzweifel verstärkt, die jahrzehntelanges Nichtverstandenwerden erzeugt hat. Eine strukturierte Abklärung beantwortet ihn dagegen, in die eine oder in die andere Richtung.

Fehldiagnosen auf dem Weg zur richtigen Diagnose

Wer über Jahre unter den Folgen unerkannten Autismus leidet, sucht irgendwann Hilfe, meist wegen Angst, Depression oder Erschöpfung. Was dann diagnostiziert wird, trifft häufig einen Teil des Problems, aber nicht seine Ursache.

Kentrou und Kolleg:innen (2024) werteten Daten von 1.211 autistischen Erwachsenen aus einem niederländischen Längsschnittregister aus. Rund ein Viertel der Befragten berichtete von mindestens einer psychiatrischen Diagnose vor der Autismus-Diagnose, die sie im Nachhinein als Fehldiagnose einordneten. Bei Frauen lag dieser Anteil bei knapp 32 Prozent, bei Männern bei knapp 17 Prozent. Am häufigsten genannt wurden Persönlichkeitsstörungen, gefolgt von Angststörungen, affektiven Störungen, Erschöpfungs- und Burnout-Diagnosen sowie ADHS.

Wichtig zur Einordnung: Es handelt sich um subjektive Einschätzungen der Betroffenen, nicht um eine klinische Überprüfung der damaligen Diagnosen. Und Begleiterkrankungen sind bei autistischen Menschen tatsächlich häufig, eine zusätzliche Angststörung ist also nicht automatisch ein Irrtum. Der Befund zeigt trotzdem ein reales Muster: Autistische Merkmale werden im psychiatrischen Kontext regelmäßig als etwas anderes gelesen, und Frauen trifft das häufiger.

Wie viele Erwachsene das betrifft

Falls Sie sich fragen, ob Sie mit dieser Konstellation ein seltener Sonderfall wären: Sie sind es nicht. Eine Erhebung von Brugha und Kolleg:innen (2011) im Rahmen des englischen Adult Psychiatric Morbidity Survey kam auf eine Autismus-Prävalenz von etwa einem Prozent der erwachsenen Bevölkerung, vergleichbar mit den Werten bei Kindern. Autismus verschwindet also nicht mit dem Erwachsenwerden; was sich ändert, ist die Wahrscheinlichkeit, erkannt zu werden.

Wie groß diese Erkennungslücke ist, zeigte eine Auswertung britischer Primärversorgungsdaten von über fünf Millionen Personen (O'Nions et al., 2023). Bei den 10- bis 14-Jährigen hatten 2,94 Prozent eine dokumentierte Diagnose, etwa eine von 34 Personen. Bei den über 70-Jährigen waren es 0,02 Prozent, etwa eine von 6.000. Allein in England dürften nach dieser Schätzung mehrere Hunderttausend Erwachsene autistisch, aber nicht diagnostiziert sein.

Diese Zahlen beschreiben eine Zunahme von Erkennung, die bei den älteren Jahrgängen nie stattgefunden hat, keine Zunahme von Autismus.

Autismus und ADHS treten oft gemeinsam auf

Autismus und ADHS schließen sich nicht aus. Seit dem DSM-5 dürfen beide Diagnosen bei derselben Person vergeben werden, was zuvor ausgeschlossen war. In der Community hat sich für diese Kombination der Begriff AuDHD etabliert, der keine offizielle Diagnose bezeichnet, aber eine reale und häufig unterschätzte Konstellation beschreibt.

Diagnostisch ist diese Kombination besonders anspruchsvoll, weil sich die beiden Profile teilweise gegenläufig überlagern: das Bedürfnis nach Routine auf der einen Seite, die Suche nach Abwechslung und Reiz auf der anderen. Wird nur eines von beidem erkannt, bleibt das andere oft jahrelang unentdeckt. Ausführlicher behandelt das der Beitrag AuDHD: Wenn ADHS und Autismus zusammenkommen.

Wie eine Autismus-Abklärung bei Erwachsenen abläuft

Es gibt keinen einzelnen Test, der Autismus feststellt, und keine Bildgebung, die eine Diagnose ersetzt. Eine fundierte Abklärung im Erwachsenenalter stützt sich auf mehrere Quellen.

Den Kern bildet ein ausführliches klinisches Gespräch, das die aktuelle Situation ebenso erfasst wie die Entwicklungsgeschichte. Die Kindheit spielt eine zentrale Rolle, weil autistische Merkmale definitionsgemäß früh bestehen müssen. Erinnerungen von Eltern oder Geschwistern, alte Zeugnisse und Kindheitsfotos können dabei helfen, sind aber keine zwingende Voraussetzung; nicht jeder Mensch hat Angehörige, die Auskunft geben können oder wollen.

Ergänzend kommen standardisierte Verfahren zum Einsatz. Selbstauskunftsfragebögen können einen Verdacht strukturieren, ersetzen aber keine Diagnostik, weil sie genau das nicht erfassen können, was Masking verbirgt. Wer jahrzehntelang gelernt hat, Schwierigkeiten herunterzuspielen, unterschätzt sie auch im Fragebogen.

Der aufwendigste Teil ist die Differentialdiagnostik. Soziale Rückzugstendenzen, Erschöpfung und Konzentrationsprobleme können auch bei sozialer Angststörung, Depression, ADHS, Persönlichkeitsstörungen oder nach längeren Belastungsphasen auftreten. Eine gute Abklärung prüft deshalb ebenso sorgfältig, was gegen Autismus spricht.

Damit ist auch gesagt: Das Ergebnis kann Nein lauten, und das ist kein vergeudeter Aufwand. Ein begründeter Ausschluss beendet ebenfalls das Rätseln und lenkt den Blick auf die Erklärung, die tatsächlich trägt. Menschen verlassen eine Abklärung in beiden Fällen mit mehr Klarheit, als sie hineingebracht haben.

Was eine späte Diagnose verändert

Eine Diagnose mit vierzig, fünfzig oder sechzig macht die vorangegangenen Jahrzehnte nicht rückgängig. Was sie leisten kann, beschreiben viele Betroffene ähnlich.

Sie ordnet die eigene Biografie neu. Abgebrochene Ausbildungen, gescheiterte Beziehungen, wiederkehrende Erschöpfungsphasen und das dauerhafte Gefühl, sich mehr anstrengen zu müssen als andere, bekommen eine Erklärung, die nichts mit persönlichem Versagen zu tun hat.

Sie verändert praktische Entscheidungen. Wer weiß, dass Reizüberflutung ein realer Faktor ist, kann Arbeitsplatz, Wohnsituation und Freizeit anders gestalten, statt gegen die eigene Belastungsgrenze anzukämpfen. Manche Menschen reduzieren bewusst das Masking in Kontexten, in denen es nicht nötig ist, was in Untersuchungen mit besserem Wohlbefinden einhergeht.

Und sie öffnet Zugänge: zu passenderer Behandlung von Begleiterkrankungen, zu Nachteilsausgleichen in Ausbildung und Beruf, und zu einer Community von Menschen mit ähnlichen Erfahrungen.

Der Weg zu einer Abklärung

Wenn Sie sich in diesem Text wiedererkennen, ist eine strukturierte Abklärung der Weg von der Vermutung zu einer belastbaren Antwort. Attentia bietet neben der ADHS-Diagnostik nun auch die Abklärung von Autismus an, durchgeführt von klinischen Psycholog:innen.

Die Autismus-Abklärung findet ausschließlich persönlich vor Ort in Wien statt, weil eine verlässliche Einschätzung die direkte Beobachtung im strukturierten Setting braucht. Der Ablauf umfasst eine ausführliche Anamnese zur Entwicklungsgeschichte, bei Bedarf eine Fremdanamnese durch Angehörige, standardisierte Fragebögen und eine strukturierte klinische Untersuchung, gefolgt von einem klinischen Interview. Am Ende steht ein vollständiger Befundbericht nach ICD-11 inklusive persönlicher Besprechung. Ein Termin ist derzeit innerhalb weniger Tage verfügbar. Die Abklärung kostet 650 Euro, bei zusätzlichem Verdacht auf ADHS 850 Euro für eine gemeinsame Abklärung beider Bereiche; eine Teilrefundierung durch die Krankenkasse ist in der Regel möglich.

Wie eine Diagnostik bei uns grundsätzlich aufgebaut ist, können Sie am Beispiel der ADHS-Abklärung nachlesen. Termine und weitere Informationen finden Sie unter www.attentia.at.

Zurück zum Elternteil vom Anfang, das sich im Befund des eigenen Kindes wiedererkennt. Dieser Moment führt inzwischen häufig zu einer eigenen Abklärung, und das ist die vielleicht wichtigste Veränderung der letzten Jahre: Autismus im Erwachsenenalter zu erkennen, gilt nicht mehr als exotischer Sonderfall. Es holt eine Generation nach, für die es diese Möglichkeit als Kind nicht gab.

Quellen

Brugha TS, McManus S, Bankart J, et al. Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Arch Gen Psychiatry. 2011;68(5):459–465. doi:10.1001/archgenpsychiatry.2011.38

O'Nions E, Petersen I, Buckman JEJ, et al. Autism in England: assessing underdiagnosis in a population-based cohort study of prospectively collected primary care data. Lancet Reg Health Eur. 2023;29:100626. doi:10.1016/j.lanepe.2023.100626

Hull L, Mandy W, Lai MC, et al. Development and Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). J Autism Dev Disord. 2019;49(3):819–833. doi:10.1007/s10803-018-3792-6

Hull L, Lai MC, Baron-Cohen S, et al. Gender differences in self-reported camouflaging in autistic and non-autistic adults. Autism. 2020;24(2):352–363. doi:10.1177/1362361319864804

Kentrou V, Livingston LA, Grove R, Hoekstra RA, Begeer S. Perceived misdiagnosis of psychiatric conditions in autistic adults. eClinicalMedicine. 2024;71:102586. doi:10.1016/j.eclinm.2024.102586